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一个孤独症患者的自述
发布日期:2015/6/26??

我是一个44岁患有孤独症的女性,拥有成功的国际畜牧器械设计生涯。我在Urbana的伊利洛斯大学动物科学专业得到了博士学位,目前我是科罗拉多州立大学动物科学专业的助教授。早在两岁半开始的早期干预帮助我克服了我的顽疾。

本文的两个主要论题是不能说话的挫折和感觉问题。我的感觉问题是对声音和触觉过分敏感。较大的声音能使我感到震痛了耳朵,我产生了回避触觉以躲避触觉引起的过强的感觉。

我设计了一个拥抱机(squeezing machine),有助于平息我的不安,以便容忍触觉。在青春期,恐怖的焦虑性“不安”开始折磨我,随着年龄增长日益加重。抗抑郁药减轻焦虑。在最后一部分,我将讨论我的创造性活动和工作,以及老师的重要性。我的所长所短将会细陈。我所有的思维是视觉式的,像想象中的录像。贫乏的抽象概念,如与人谈话是通过形象的想象来进行的。

语言缺乏

不能说话绝对是一种挫折。如果成人向我说话,我能理解他们所说的,但我不能表达我的思想。这很像一个结巴。如果我在一个压力不是很大的环境下,有时能克服障碍说出话来。我的言语治疗师知道怎样走进我的世界。她会用手握着我的下巴,让我看着她的眼睛说“球”。三岁时,将“球”说成了“就”,说的时候重音明显增高。如果治疗师推下巴推得太重,我会勃然大怒,如果不给予足够的压力又不会有进步。我妈妈和老师对我尖叫疑惑不解。尖叫是我所能进行与人沟通的唯一的方式。我常常是这样思考的:“我想告诉别人我不想做某件事,所以我要尖叫。”

有趣的是,我的言语类似于哪些小脑肿瘤摘除术后的孩子。肿瘤外科医师发现,小脑吲部、深部核团、小脑两半球损害,可使正常孩子的言语功能暂时性丧失。元音首先恢复,言语感受正常。有人报道,18个高功能到一般功能的孤独症中有14个小脑吲部小叶变小。有人也发现,孤独症小脑中卜克金氏细胞数较正常人减少。我所了解的病例中,有磁共振发现小脑异常者。我不能沿着一条直线行走(译者注:这是检查小脑平衡功能的一种临床方法,即双脚踏着一条直线行走),我总是歪向一边,但我小脑功能的其它简单运动测试是正常的。

前庭刺激有时能激发孤独症孩子的言语。孩子缓慢地荡秋千有时能让孩子说话。对我来说,要做到某种类型的平滑、流畅的运动是很困难的,即使我有时候看起来是正常的。例如,当我操纵有一系列扛杆的水压器械时,每次能很好地控制一个扛杆,不可能同时协调地控制两个或叁个扛杆。这也许解释为什么我不能真正学会玩乐器,虽然我在定调和调音方面具有天生的音乐天赋。我只能掌握用嘴吹的乐器。

韵律和音乐

在整个小学阶段,我的言语功能一直不是完全正常。要比正常孩子花费更长的时间才能说出一句话。不过,唱歌对我来说倒是很容易的事,我具有完美的曲调功能,一首歌我只要听一、两篇就能哼出曲调来。

我一直有许多节奏方面的问题。我自己能拍出节奏,但不能与别人的节奏同步。在音乐会上我不能像别人一样随着音乐拍掌。有人也提到孤独症弹钢琴缺乏节奏。对一些孤独症来说,节奏问题也许与言语问题相联系。正常婴儿与成人言语指令同步运动。孤独症则不能如此。有人也发现,孤独症者有某种程度的阅读困难和口吃。定位反应也有所缺陷。正常人听声音时,先是一个耳朵听到,然后是另一个耳朵听到,两耳的不同步性有时相差达一秒以上。这也许有助于解释特定的言语问题。别人常责怪我谈话时突然中断。由于缺乏节奏感,确定及时谈论必要的内容是困难的,紧跟谈话节奏的起伏也是困难的。

听觉问题

我的听觉像有一个音量调控器一样控制着,且总是开到最大量。像开到最大量的麦克风。我有两种选择,把这一麦克风开着,任凭被声音淹没,或者关闭它。妈妈常常说我有时像个聋子。听力检查表明,我的听力是正常的。我不能调节输入的听力刺激。许多孤独症有调节感觉输入的问题,要么过度反应,要么过低反应。有人提出,一些认知缺陷源于感觉输入的歪曲。孤独症在不同刺激间的交替注意能力控制的神经机制方面也有明显的异常。

我不能在嘈杂的办公室或机场打电话。每个人都能在嘈杂的环境打电话,但我不能。如果我试图不听周围的声音,我也会听不到电话中的声音。我的一个患高功能孤独症的朋友,在相对安静的旅馆大厅中不能听到与人谈话的声音。她与我有相同的问题,只是程度轻些。

孤独症者有必要远离干扰他们的噪声。突然很大的噪声刺激我的耳朵就像牙医的钻子在钻神经。一个葡萄牙的具有天赋的男性孤独症者说,当动物制造出噪声时,我的皮肤都在惊跳。因为特定的声音具有刺痛感,孤独症孩子会捂住耳朵。像一个过分的惊跳反应,突然的噪声(那怕是相对轻的)会引起我心跳加快。小脑异常也许在声音敏感性增高方面起了作用。对老鼠的研究表明,小脑吲部调节感觉输入,用电刺激小脑会引起猫对声音和触觉的过分敏感。

我一直不愿意处于淆杂的环境中,如商业街。连续的高音量噪声,如洗澡间通气孔的排风扇或吹头发的吹风机令我烦恼。我会尽量不去听这些声音,逃避这些地方。但对某些特定频率想避也避不掉。对孤独症患儿来说,如果经常受到噪音的影响,集中注意力是不太可能的。高调、尖叫的声音最不能容忍。低调、不太高的噪声影响不大。一个爆竹的爆炸能使我耳朵发痛。还是一个小孩时,我的家庭教师用拍响一个纸袋来惩罚我。突然大的噪声对我是一个痛苦的折磨。

直到现在,我还存在音调方面的问题。我在听收音机中一首非常喜欢的一首歌,我会感到我错过了一半。我的听觉像关闭了一样。在大学,我不得不不停地做笔记,以免有所遗漏。一个葡萄牙的患者说,紧跟谈话的节奏是很困难的,别人的声音像一个遥远的收音机中发出的声音,时高时低。

触觉问题

我在教堂常常出洋相,因为裙子磨擦发痒,经常抓搔。感到星期天穿的衣服不同于其它衣服。大多数人在几分钟内即适应了不同的衣服,但直到现在,我都避免穿新的内衣。我穿新内衣后,要三到四天才能适应过来。

作为一个在教堂的孩子,裙子和长袜常使我发疯。寒冷的冬天穿裙子时感到腿被刺痛。星期天不穿裙子,改穿短裤,这一问题就得以解决。如果总是穿裙子,我又不能容忍穿短裤。现在我只买在感觉上相类似的衣服。我的父母不会觉得我有点怪。但衣着上稍微的变化有助于我的行为改变。

一些触觉过敏能得以减轻,鼓励孩子穿不同质地的衣服常常是有帮助的。我皮肤的神经未梢过分敏感,对别人毫无意义的刺激,对我来说是一种折磨。Ayres罗列了很多减轻触觉敏感的好办法。

趋—避

在我的“Emergence: Labeled Autistic”一书中,我描述了渴望压觉刺激。这是一种趋-避的情景。我希望被拥抱的感觉,当别人拥抱我时,感觉就像潮汐一样浸遍了全身。5岁时,我常梦想有这样一种设备,我进去后能给我舒适压觉。能控制这种设备是非常重要的,当强度太大时能让它停下来。当别人拥抱我时,我全身僵硬,回避,避免全身过度的刺激感受。像是着了魔一样僵硬和回避。小时候,我常喜欢到沙发坐垫下面,让步妹妹坐在上面。在不同的孤独症联谊会上,曾有30-40个孤独症孩子的父母告诉我,他们的孩子寻求深部压觉刺激。有研究表明,孤独症孩子最喜欢感觉刺激,如触、味、嗅,及视、听的感觉刺激。

拥抱机(squeezing machine)

在十八岁时,我设计了一个拥抱机。该设备边缘以海绵乳胶橡皮包裹,使用者在使用时完全控制时间和压力的大小。该设备可提供身体大面积的舒适压力。

我花费了很长的时间学会接受被别人拥抱的感觉,不挣脱拥抱。文献报道表明,孤独症缺少移情。我认为,缺少移情的部分原因是由于没有舒适的触觉输入。

约一十二年前的一天,在我用了一段时间的拥抱机后,一只猫对我的反应发生了改变。自此之后猫总是跟着我,我学会了轻轻爱抚它,所以它总是跟着我。我在给猫的安抚之前不得不使自己得到安慰。

从我使用拥抱机后,我发现没再有过发怒的感觉。为了更好地与人相处,我首先必须学会怎样感受拥抱机的舒适压觉。十二年前,我写道:“如果没有拥抱机,我从来不会对别人产生情谊。”在畜牧业工作中,我发现触摸动物能增加我对它们的移情。触摸牛能使我对牛更温和。拥抱机也能使神经系统的反应更为平和。

在临床工作中,拥抱机已用于孤独症和多动症。有研究者报道,拥抱机有减轻多种异常动行为的效果。治疗者也发现,深部压觉刺激有平息的功效。动物和人的试验都表明,压觉刺激能降低神经系统的觉醒率。压猪的一侧肢体,会导致全身放松。

青春期焦虑

孩提时期,我多动,但并没有感到“焦虑”,直到青春期才有这一感觉。在青春期,我的行为向坏的方向发展。有人也描述过很多孤独症孩子进入青春期后出现行为的恶化。我首次月经来潮后不久,开始出现焦虑的感觉。这一感觉为持续性的。当别人问我这一感觉像什么时,我说:“当你做一些能引起焦虑的事情时,如你第一次在大众广庭之下公开说话,你可以想象你的感觉。”

你可想象一下,在没有原因的情况下,心跳加快、手掌出汗、不能控制的不安的走动,你会有什么感觉。

“不安”几近过度敏感,而不是焦虑。好比说我的脑力奔跑的速度是每小时200里,而不是正常的60里。利眠宁、安定(译者注:这是两种抗焦虑药物,有助睡眠的作用。)对此没有多少作用。“不安”呈现日周期现象,傍晚和清晨最厉害。随着白天的来临和夜晚的深入而逐步减轻。总的来说,不安是持续的,但一年中也有周期,春、秋两季最厉害,在月经期,“不安”也有所减轻。

有时候,“不安”可表现为其它形式。如有时候连续几周非常厉害的大肠炎。当大肠炎发作高峰时期,我感到没有不安的体验。

我对减轻这一感受感到绝望。但在一个狂欢节,我发现骑在一个转动的物体上可暂时减轻不安。强烈的压觉和前庭剌激平息了我的不安。(译者注:从生理上讲,旋转引起前庭器管的刺激,前庭器管是感受躯体平衡的器管。)有人发现,年龄小的孩子每周在转椅上转两次,可减轻多动。

我在我姑妈的农场观察到,挤牛奶的挤压槽给予一定的压力时,奶牛有时候全身放松。几天后,我尝试到挤牛奶的挤压槽中,我有持续几个小时的轻松感。拥抱机即是以挤牛奶的挤压槽为原形而设计出来的。它有两种功能,1.帮助减轻不安。2.提供被拥抱的舒适感觉。在设计出拥抱机之前,我减轻不安之感的唯一方式是竭尽全力的锻炼和做手工活。对孤独症和智力发育迟滞者的研究表明,强化锻炼能减轻刻板和异常行为。有另外两种方法能对抗不安。紧密注视某种高强度的活动或采取回避态度,以减轻外界的刺激。注视某件事有平息的作用。当我是“亚利桑那农业工人”杂志畜牧版编辑时,我常常一夜之间写三篇文章。当我一心一意打字时,我感到平静。当无所事事时,我感受到最不安。

随着年龄的增长,不安愈加剧。八年前,一次突如其来的眼部手术,触发了我一生中最严重的一次“不安”体验。我深更半夜走来走去,心跳加快,总在不停地思考失明的事。

药物治疗

在下面,我将描述我对药物的体验。孤独症有很多不同的亚型,所以,对我有用的药物,对别人不一定有用。孤独症孩子的父母应该向了解新医药动态的,研究孤独症的专家那里获得指导。

我在医学图书馆看到,抗抑郁药,如丙咪嗪,对内源性焦虑和惊恐发作的病人有效。而文章中所描述的症状与我的表现相类似,所以,我决定试用丙咪嗪。睡前服用50毫克的丙咪嗪,效果颇佳。几周之内,不安的感觉开始减轻。服用丙咪嗪四年后,我改用50毫克的去甲丙咪嗪,该药略有一些副作用。这些药物改变了我的生活。大肠炎和其它应激有关的健康问题得以解决。

波士顿的Paul Hardy博士发现,丙咪嗪和氟西汀对特定高功能孤独症的孩子和成人有效,但用量宜小。比用于抑郁症的规定用量要低得多。用量太大可引起激越、攻击、和兴奋;而过低又没有效果。我的“不安”呈周期性出现,50毫克的剂量能有效地减少复发。服用这些药物就像调节汽车的调速杆,没服药之前,汽车总在高速奔驰,服药后奔跑的速度正常了。我不再受累于此了。氟西汀和氯丙咪嗪对有强迫症状或头脑中有强迫思维的孤独症患者有效。氟西汀的有效剂量为每次20毫克,每周两次,到每天40毫克。太高的剂量可引起激越和兴奋。如果服药者出现激越,应该减少药量。对有攻击行为的孤独症青少年和成人,可选用的药物有β阻滞剂,β阻滞剂能减轻攻击行为。

缓慢的进步

在我服用抗抑郁剂的八年中,我的言语、社交能力、姿势出现了稳步提高。这些变化是缓慢的,我根本不能注意到这些变化。即使我感到从“不安”中解脱出来,但要忘掉旧的行为模式是要很长一段时间的。

去年中,我没有时间去看望我的老朋友,而她以前就知道我在服用抗抑郁剂。我的朋友,Billie Hart,告诉我,我已完全变成了另外一个人。她说我以前走路、坐立都是弓腰耸背,现在的姿势是直的了。目光接触得以提高,不再在椅子上扭来扭去。我也惊奇地知道,看上去我不再是一副总是上气不接下气的样子了,总是出现吞咽动作也已消失。

通过八年的服用抗抑郁剂,我在孤独症联谊会议上遇到的每一个人都有说我在言语和外表行为方面得到稳步的进步。我的老朋友,Lorna King, 也注意到我出现了很多改变,“你过去的言语好像是被压出来的,总是像爆炸一样冲口而出,你以前的行为倾向性已经不见了。”

我以前一直对我的言语和外表行为的怪异缺乏意识,直到看到了自己的录像才知道这一点,我认为,录像能为很多高功能孤独症的言语和社交技能带来帮助。

家族史

从家族史中能了解很多有价值的东西。在参加孤独症联谊会期间,我发现很多家族史中有情感障碍(译者注:精神病的一种,主要包括抑郁症和躁狂症,前者以情绪低落为主症,后者以情绪高涨为主症)。文献资料已报道过孤独症与情感障碍的关系。高功能孤独症的家族史中常常有天才、焦虑症、惊恐发作、抑郁症、食物过敏、学习困难。在许多我已经访问过的家族中,虽然存在这些疾病,但从来没有就过医,详细询问,才可发现这些问题。

我的家族中,包括母系和父系,有人有过分担心和患有焦虑症。我祖母有轻度的抑郁症,丙咪嗪对她有良好的效果。她对大的声音也很敏感。她告诉我,当还是小孩子时,煤块沿着斜道滚动所发出的声音令她非常难受。我妹妹对数种噪声非常反感。在我父亲的这一边,有人脾气火爆,谈话总是纠缠一个主题(译者注:类似于高功能孤独症,谈话时不分场合和对象,只以自已固有的模式进行交谈),极端不安,食物过敏。我的父系和母系中都有艺术家。我自己和我的同胞也有免疫系统异常的征象。我三十岁时患带状疱疹,我的兄弟在4岁即有带状疱疹,我妹妹有类似很多孤独症孩子的严重耳部感染。我父亲、兄弟、和我自己都有湿疹。

感觉剥夺症状

将动物置于一个严格限制的、单调的、缺少觉感刺激的环境,可产生许多孤独症的症状,如刻板行为、多动、自我刺激。为什么孤独症和关在动物园隔离笼子中的狮子有相同的表现?从我个人的体验,我可提出一个可能的回答。因为输入的听觉和触觉刺激对我影响很大,所以,形成了一个自我保护机制,限制感觉输入,以避免过强的刺激。妈妈说我小时候她抱我时我全身发硬,躲避拥抱。躲避拥抱使我不能得到正常发育所必须的舒适的触觉刺激。动物研究表明,对小狗和小老鼠的感觉限制,对他们大脑的发育非常有害。处在单调、缺乏刺激的狗窝中的小狗,六个月时检查发现,表现为过度兴奋,脑电图表现出过度觉醒特征。孤独症也表现失同步脑电图,也为高度觉醒的特征。剪掉小老鼠的胡须,使它不清理胡须,传入脑中某部分的刺激减少,可使小老鼠变得过分敏感。这一异常改变是相对长久的,即使胡须再次长出来,特定部位的脑区域还存在异常。一些孤独症也有特定脑区域的代谢增高。

我常常在想,如果我孩子时代得到更多的触觉刺激,那么,我成年后还会像现在一样“有名”吗?触摸小老鼠可减少它们的情绪反应,长大后更愿意探索迷宫。对婴儿来说,触觉刺激是很重要的,有助于他们的发育。治疗者发现,回避舒适的触觉刺激的孩子,如果让他们的皮肤小心地脱敏,他们是能享受快乐的。穿不同质料的衣服去磨擦皮肤是有益的。深压刺激可减少极力躲避拥抱。

我天生具有感觉问题(由于小脑异常),也许回避诸如拥抱类的接触引起了继发性的神经损害。对五个孤独症患者的尸体解剖发现,在发育的关键时期,出现小脑异常,边缘系统的很多区域发育不成熟和异常。直到出生两年后这些边缘系统才完全成熟。也许回避拥抱触觉使一些行为问题更为恶化。在我写的书中,我描述了给我带来很多麻烦的、愚蠢的“洗澡间”情节。在McCray所写的一篇有趣文章中说,缺少触觉刺激与过度手淫有直接的关系。当孩子得到更多的关爱的拥抱时,手淫停止。如果我能享受关爱和拥抱,就不会发生“洗澡间”情节。

后来有了正式的拥抱治疗,强行抱孤独症孩子,直到他不再反抗。如果是这样对待我,我会感到非常讨厌和不安。好几个孤独症孩子的父母告诉我,更为温和的拥抱效果较好,能提高眼的接触,以及言语和社交功能 。也许这样做是有效的,当孤独症孩子拒绝拥抱时,要轻轻地抚摸他们。我的反应像一个野生的动物,一开始对触觉感到很讨厌,后来才有愉快的感觉。以我看来,触觉防御应该慢慢地打破,像驯服动物一样。如果孩子能去敏感化,知道享受舒适的触觉刺激,可能在将来会降低行为问题。

兴致所志

因为我高中的自然科学老师,Carlock先生,利用我专注于牛的挤奶槽,激发我研究心理学和自然科学,才有我今天成功的畜牧器械设计生涯。他也教会了我怎样查阅科学文献。

这些知识使我能够查到丙咪嗪的文章。当学校心理学家想将我的拥抱机拿走时,Carlock先生鼓励我读科学杂志,以便了解这一设备为什么能放松情绪。当我来到亚利桑那州的研究生院时,我到饲育场,研究奶牛在挤压槽中的反应。这是我生涯的开始。

今天,我经常在全世界旅行,为大的肉食包装公司设计牲畜围栏和斜槽。在这一领域内,我是公认的领导者,已写了一百多篇有关牲畜处理的科学技术文章。如果心理学家当时真的将我的拥抱机拿走了,也许现在我不是在写这篇文章,而是坐在某个地方的电视机前耗着。

一些最成功的高功能孤独症者,在儿童期即已被指导专注于某一行业。Kanner跟踪他最初报道的十一个病例,有两个是成功者,儿童期专注于数字者后来成了一家银行的出纳。属最成功的。他的抚养者发现他对数字感兴趣,告诉他犁地的时候可以数玉米杆。

我专注于某件事,最初具有感觉的基础。四年级时,我被选举海报所吸引,因为我喜欢海报像一个长时间挂广告牌的人的疲乏的感觉。职业治疗者发现,很重的内衣常常减轻多动。

虽然被选举海报所吸引始于一种感觉基础,我开始对选举感兴趣了。我的老师利用我对海报的兴趣激发我对社会研究的兴趣。计算大学的位次排名使我学习数学。从报纸上了解海报中被选举的人促使我阅读。如果一个孩子对真空吸尘器感兴趣,那么,就可用有关吸尘器的书作为教材。

我另外一个感兴趣的事是自动玻璃滑门。我最初被它吸引是因为喜欢看它滑过来滑过去的感觉。然后,这种门对我来说具有了另外的意义,这一点我将在下一节中谈到。对一个患高功能孤独症的青少年,对自动滑门感兴趣可用作为激发他的科学兴趣。如果我的老师鼓励我去了解电是怎样使门打开和关上,我当时会埋头苦钻电子学。专注具有巨大的始动力,老师应该利用专注去启发他们的兴趣,而不是压制他们。专注的兴趣是狭窄的,有必要扩大到建设性的活动。这一原理也可用于低功能孤独症孩子,Simons和Sabine例举了很多好的范例。

有必要将专注与刻板动作相区别,如刻板地拍手、摇晃。专注是对某些事物的外在表现感兴趣,如飞机、收音机,或自动滑门。长时间出现刻板行为,也许对神经系统有损害。在一个试验中,关在单调的猪圈中的猪,总是花大量时间刻板的拱土,双侧大脑躯体感觉皮质出现异常。

视觉

我总是在思考视觉问题。我与人交谈,思考抽象概念,我用的是诸如自动玻璃滑门的视觉印象。视觉形象印象必须小心的应用,否则得不出正确的结论。以视觉印象描述抽象概念也被Park和 Youderian所陈述。孩提时代,视觉形象印象有助于我理解主祷词。“权力和荣誉”是一座有高压电的城堡和五彩缤纷的彩虹。“罪过”一词被视为是在临居家的树上没有过错标志的反义。对祷文的一些部分并不理解。我仅有的非视觉思维是音乐。今天,我不再利用诸如自动玻璃滑门的视觉印象来理解人际关系了,但还有相对强烈的思维偏好,例如,我读到Jane和Joe打架,就好像是美国和加拿大在为贸易协定而争论。几乎所有我的记忆是一些特殊事件的视觉形象印象。如果有人说“猫”这个词,我的印象是某个我所知道的特定的猫,我并不是把它看成猫的一般概念。

我设计牲畜器具的工作是充分利用了我的才能优势,避免了才能的劣势。我一直存在不能理解一连串言语信息的问题,如果加油站的人一连给我的指令超过三个内容,我不得不将它们写下来。我在做下一部分的工作时,我不能在心理上把握住上一部分的信息,所以,统计对我是十分困难的事。学习代数对我来说几乎是不可能的,因为我对此不能产生视觉印象,在步骤上我常产生混乱。为了学习统计,我不得不和我的家庭教师坐下来,写下作业的每一步的指令。每次在做t检验或方差分析时,我不得不参照详细的笔记。对理解统计原理我不存在问题,因为在我头脑中能“看”到正态分布和偏态分布。问题是我不能记住做题的步骤。我能将回归线上的点在图表上很好地标下来。但首次做时并不理想。我也有许多阅读理解障碍的特点,如倒背数字,混淆相似读音的字,如*over*和*other*,也分不清左和右。

视觉思维对器具设计是有利的。我能“看”到将要装配在一起的各个部分及装配后的样子,看出可能出现的问题。我总是惊奇,建筑师和工程师在建造时怎么会犯这么多的愚蠢错误。导致100人死亡的垮桥的损失惨重的事件,源起一个看得见的错误。所有的计算是正确的,但工程师的设计是不合理的。固定桥的扣件的设计又犯了一个看得见的错误,使之雪上加霜。理论上的要求也许使许多职业者抛开了视觉形象思维。工程师依靠连续的心理推断过程来设计一件器械也许和我做统计试题一样的困难。连续的思考不能看到整体。我看到了很多工业中发生的事故,接受过高等教育,非常有才华的一个维修技师,仅管具有博士学位,连一个设备都设计不好。他也许不是一个视觉形象思考者。也许存在两种基本的思考,直观的和逻辑的。Farah认为,以图像为基础的思考与以言语为基础的思考是截然不同的。我也曾与不具有视觉思考,但非常有才华的人面谈。一个教授告诉我,事实即刻出自他的心理。为了找回事实,我不得不将书中讲的东西形象化,或者将以前的事件“放一遍录像”。

不过,有一个视觉方面我是不行的。我不能辨别别人的面孔,除非我认识这个人已经很久了。有时候还引起社交问题,因为我不能辨认面孔,有时候对熟悉的人也不理不睬。爱因斯坦是一个视觉形象思考者,大学时语文成绩并不怎么样,依赖视觉形象思维的方法研究。相对论是基于这样一个视觉形象想象,运动的货车和骑在一束光上相比较。在孤独症联谊会上,我有机会遇到了一些爱因斯坦的亲戚。他家族中孤独症、阅读困难、食物过敏、天才、音乐家的出现率较高。爱因斯坦本人有许多孤独症的特征。机敏的读者可从Einstein and Einstein 和Lepscky中看出这一点。

在我的家族中,我外祖父是一个参与研制自动驾驶飞机的飞行员,我曾祖父是一个开创了全世界首家最大的小麦合作农场的人。我两个妹妹和一个弟弟都是视觉形象思维者。一个妹妹有阅读困难,但在室内装饰方面具有卓越的才能。我弟弟心灵手巧,但他试图专修工程学时微计分成了拦路虎。他现在是一个成功的银行家,在大学中其它课程都较好。我的小妹妹是一个雕刻家,学校表现良好。我妈妈和外祖父高等数学成绩很好,我的母系亲戚中很多人是有名的智者。

精心构画出用钢材和水泥建成牲畜围栏的设计图是容易的。我能在想象中利用视觉形象的表象将图中部件便利地移来移去。不过画现实中人的面孔是困难的。我对我从事这一设计工作非常自豪,因为我能在没有建造好以前准确地将每一件东西形象化。孩提时代,父母和老师总想鼓励我充分发挥艺术天分。对天分的培养是重要的。

和其它高功能孤独症的讨论发现,内容抽象的任务也用视觉形象化思维。一个有才华的孤独症计算机程序编制员说,他在他的心里能“看到”程序步骤,能要将代码填入每个步骤即可。一个有天分的作曲家告诉我,他能看到“声音图像”。

我对建筑业在行,但开始时花了很长时间学会利用想象画图中的有关的线。当我为婶婶一家设计住房时,我难于理解图中符号标志和实际建筑的关系。通过建造这所房子,我学会了这一点。现在,我只要一看到图就能立即将它在心里转换成现实建筑。当为设计这一房子而感到苦恼时,我停止了形象思考,而想起了我八岁时家里建造的那所房子。来自儿童期记忆的心理上的图像帮助我怎样安装窗户、电灯开关、和各种管子。我在想象上重放了一篇“录像”。

特殊技能

研究发现,当一个有天才的孤独症变得不太专注于某事,更为社交性活跃,那么,他的诸如猜牌、推算日期、或艺术天分都会逐步消失。自从我开始服药,我已失去了对某件事的专注,但我没有失去我的形象思维技能。服药后我干了一些出色的事。

我的看法是,因为他们没有专注某件事,所以失去了他们的特殊技能。猜牌(如电影“兄弟手足情”中的情节)对我来说并不神秘。我认为具有这样特殊技能者以特殊的形象想象模式来看待发在棹上的牌,像一系列的面孔或波斯人的小毯子的模式。要讲出那张牌还在发牌者手中,他们只要看一看他们的模式即可。使我不能猜牌或推断日期的唯一一件事是我不能长时间稳定地专注于视觉形象想象。我猜想,好社交的、有这方面才能者、还保持他们的视觉想象技能。我还有完美的定调技能,虽则我没有应用它。如果我更专注,我能唱很久以前曾听到一次的歌。

据我了解,强烈的视觉形象能激发强烈的情感,如促使从事一件重要的工作。这些记忆从来不会消退,他们永远正确地保存。但是,我不能回忆我周游世界所见到的路边的房子的视觉形象,除非我努力去这么做。强烈的视觉形象包含所有的细节,能像电影一样旋转和移动。不太强烈的视觉形象像一个没有对准焦距的照片,或者缺少某些细节。例如,我能准确以视觉形象回忆一个肉食加工厂的我所设计的设备,但对我没有参与设计的那些东西我不能回忆,如设备之上的天花板,浴室,楼梯,办公室,以及另外一些不太显眼的区域。对没有太大兴趣的事情的记忆,随时间推移而淡化。

我进行过一个小的记忆试验。我离开一家工厂三十天后,我试图回忆我没有太多地留意的那部分,另外的部分我是留意了的。这家工厂我并没有参与设计。没太多留意的地方是这家工厂的会议室,留意了的地方是放我所设计的设备的房间的进门处。我能相当准确地画出办公室的图,但我对会议室的摆设和天花板出现数处重大错误。我对这所房子的视觉印象是平淡的,缺少细节。而我对放有我所设计的设备的房间的进门处的视觉印象非常准确,但对门把手类型的记忆犯了轻微的错误。对放设备房间的视觉印象比对会议室的视觉印象更为清晰。虽然我与工厂的管理者在会议室谈判过,我对这房间并没有留意。

天分需要引导,使其扩展到有用的事情上。Nadia,一个着名的孤独症案例,小时候能画非常出色的风景画。当他获得基本的社会技能后,她不再画了。如果老师加以鼓励,这一天分也许会继续得以发展。Seifel描述过Nadia怎样在餐巾纸上或废纸上画画。她需要适当的绘画设备。Treffert报道了几个具有天分者,社交技能增长后,天分并没有丧失。应鼓励充分发挥天分。

二十八岁时,我认识了一名叫David的有才能的绘图员后,我的画图技能完全提高了。建筑房子时教我怎样理解蓝图,现在我已经完全学会了画图。我刚开始画牲畜围栏设计图时,我用David的技法,我不得不“假设”我是David,买了像David一样的画笔,将他的画摆开,然后画装卸牲畜的斜坡。我只是模仿他类型,就像一个天才的琴手在演凑一首别人的曲子,但我设计的斜坡是不同的。完成以后我才相信我确实做了这件事。

长处和短处

五年前,我接受了一系列心理测验,以决定我的能力和在哪些方面存在缺陷。在Hiskey内布拉斯加空间推理测验中,我的得分在正常值的顶端。在Woodcock-Johnson空间关系测验中,我只得了平均成绩,因为它是时间限制测验。我不是一个思维敏捷者,视觉形象的形成需要时间。当我在肉食加工厂测量设备放置的位置时,我目不转睛地盯着看了20—30分钟,以便使这一建筑在我的记忆中留下完整的印象。一旦这么做了,就像在头脑中“录了像”一样,工作需要时,可将录像再放一遍。当我画图时,一件新的设备的形象会逐渐出现在我的头脑中。随着我的经历增多,我不太需要为工作而进行实地测量了。在许多改造工程中,工厂的工程师常成堆地测量将要拆开的原料。他不能形象化地想象原料拆开后,新的东西加进来,这个建筑会像个什么样子。

小时候,我的韦氏智力测验得分是120和137(译者注:一般人的韦氏智力测验的得分在90—110之间。)。我在句子的记忆,图片词汇,和Woodcock-Johnson中的同义词、反义词得分很高。大声重复数字的数字记忆测验成绩并不怎么样。我的长时记忆很差,如电话号码,除非我将它变成视觉形象,不然就记不住。例如,65这一数字是退休年龄,我就把它想象成亚利桑那太阳城的某一个人。如果我不做笔记,我就不能记住别人告诉我的事,除非将口头信息转换成视觉形象图像。近来,我在驾驶汽车时听了有关医学的录音带。为了记住诸如有关药物剂量的信息,我不得不建立图像以代表药物的剂量。例如,300毫克是一双鞋子在一个足球场上,鞋子提醒我300这一数字是英尺,不是码。

在Woodcock-Johnson混合分测验中,我只得了二流的成绩,因为我不得不缓慢地识别词的发音。听觉视觉学习分测验是又一个悲剧,如用三角形代表“马”,读由符号组成的句子。我只能学会我能产生图像的符号。例如,我把三角形想象成一面由马和骑手携带着的旗帜。

学习外语几乎是不可能的。另外一种分测验是概念形成,我只得了四流的水平。这一测验的名字真使我感到苦恼,因为我在现实世界不善于形成概念。我的视觉形象能力使我从数以百计的同行的以牲畜为主题的杂志文献中形成了广泛统一的概念。这一分测验包括选取诸如“大、黄”的概念,然后在另一套卡片上找出它们。问题是,当我看另外的卡片时不能在心理上把握住概念。如果容许我写下概念,我会做得更好。

学会阅读

妈妈在我的阅读方面起了关键作用。如果仅仅通过要求记住几百个词的方法来学习阅读,那么,我会永远学不会阅读。对于记忆来说,词太抽象了。她用老式读音教学法来教我。在我艰难地学会所有的声音之后,我能尝试发出词的声音。为了激发我,在读文章时,往往停在令人激动的部分。我不得不去阅读下一个句子。渐渐她读的时候越来越少。加拿大的David W. Eastham太太也是以这一相同的方式教她患孤独症的儿子阅读的,利用蒙特梭利教育法。许多老师用它来教发育迟缓的孩子。教他们通过打字来与人沟通,写漂亮的诗句。Syracuse大学的Douglas Biklen教没有言语能力的孤独症者通过打字机流畅地书写。为了防止刻板地敲击一个键,或敲错了键,总有另外一个人在旁边指导。

由Miller and Miller提出的视觉阅读方法也会有帮助。为了学会动词,每个词被拿着形成一个动作。例如,“fall”(落下)将会使词的模型从手中掉下来;“run”(跑步)会写得像一个跑步的人。对学习语音来说,这一方法还有必要进一步发展。如果有一个火车的图片来帮助发“ch”的音,一个猫的图片来帮助发“c”的重音,学习发音将会容易得多。对于长元音和短元音,长元音“a”可用某人祈祷图形代表,这张图片也可用于代表“pr”发音,可与长元音“a”循环使用,一张用着代表长元音“a”,另一张代表“pr”。(译者注:这段陈述是根据英文文字与发音的特点来陈述的,火车:choochoo,有“ch”音;猫:cat,有发重音的“c”,祈祷时的“阿门”的音与长元音“a”相近)。

一开始,我读书的唯一方式是大声地读。而现在,当我默读时,我能立即将词的视觉形象和声音结合起来。例如,杂志上的这一短语—“在城市的街道上阻住了几个散步的人。”—马上能看到一副运动的图片。包括太多抽象词汇的句子,如“明显的”或“职责所在”,以语音学去尝试。

小时候,我讲话常常大声大气,我认为这样做才能使我的思想更“具体”和“真实”。现在,当我一个人在搞设计时,我会将设计想法大声地说出。说话比纯粹的思维有更多的脑区域参与活动。

良师益友

有人说:“一个善于教学的和富于想象的老师教育干预高功能孤独症时,即是一种享受,又是一种挑战,同时毫无疑问也是教育成功的至关因素”。Bemporod进一步阐明了老师的概念。我在高中的老师是Carlock先生,他是高中的自然科学老师。有结构的行为调整方法往往只对一部分孩子起作用,即那些智力正常的高功能的、年龄较大的孩子。

上大学后我有幸走上了正确的道路。其它三个高功能孤独症不是这么幸运。另外一个男性虽得到了数学的博士学位,但一直呆在家中。他必须要别人的引导才能进行恰当的工作。教数学并不适合他,他本应谋求一个不太要求与人交往的研究位置。另外一位女士得到一个历史学学位,现在在干令人厌烦的电话机销售员。她需要一个能充分发挥她才干的工作。她需要一位导师帮助她去找适合她的工作,引她入门。这些人在大学毕业后都需要帮助,但他们并没有得到帮助。第三个是男性,高校的表现不错,但现在也呆在家中。他对图书馆的研究具有真才实学。如果哪个对此感兴趣的人和他合作,他本可以为报刊上的文章查阅有关背景资料。这三个人恰当的工作本应是尽量能发挥他们的天分,尽量避免他们的缺陷。

我认识的另外一个孤独症女士是幸运的。她谋得了一个绘画艺术的位置,她的工作能使她充分发挥视觉形象的天分。她的画得到公认,并被一家银行购买,从而激发了她的信心。她画画的成功同时也开启了社交之门。以我的体会,充分发挥在大学时期表现出来的天分并取得一定成绩后,许多社交之门朝我敞开着。以往我常认为自己是低微的人,但现在我认为自己是一个高尚的低微者。别人可以认为你是个“怪物”,但别人也尊重才干。别人看了我的图纸和设计草案后,开始对我感兴趣了。我使自己在这一领域内成了一个专家。

高功能孤独症者可能真的永远不会真真适合社会的高速运转。我的生活是我的工作。如果高功能孤独症者得到一份有趣的工作,她或他就会有一个充实的生活。我几乎是利用星期五和星期六的夜晚写文章和画图,几乎我所有的社交对象是养牲畜者和对孤独症感兴趣的人。我偏爱事实,而不喜欢小说散文类读物。对复杂人际关系类的小说我不感兴趣。当我读小说时,我喜欢发生在一个有趣的地方,并对这一地方加以大力描写的简单故事。

老师有必要在不同的方面给予帮助指导。就业是一个方面。许多高功能孤独症者需要学会预算金钱,怎样申请健康保险,营养咨询。越来越依赖于导师终究会结束,但如果又失业或又有另外一些危机,还是需要老师指导的。

谁帮助我康复

许多人问我,“你是怎么恢复的?”我是极端幸运的,在恰当的时间有恰当的人来帮助我。两岁时,我表现出典型的孤独症症状。1949年,许多医生还不知道孤独症为何物,但幸运的是一个博学的神经科专家推荐我进行“正常治疗”,而不是送到某一特殊机构。我被送到一个言语治疗师那里,她在家中开设了一个特殊教育班。言语治疗师在我的一生中是一个最重要的角色。三岁时,母亲为我和我妹妹雇请了一位保育员,一刻不停地照看我和我妹妹。我每天的活动都有机地安排好了,如溜冰、游泳、画画。活动是安排好了的,我没有太多的机会加以选择。例如,某天我只可以选择堆雪人或滑雪。她也和我们参加所有的活动,她教我们音乐,我们拿着玩具鼓围着钢琴转。我的感觉问题并没有得到很好地解决。如果当时有一个职业治疗师对我进行感觉统合训练,我将会得到真真的益处。

随着年龄增大,我进了正规小学,与有经验的老师和小同学相处。帮助我康复的另外一个重要人物是我妈妈。她的工作单位就靠近学校。她当时所采用的技术,也是现在大多数成功的主流项目所采用的技术,使我融入了这个班级。(译者注:主流项目是一种对有缺陷孩子的教育策略或观点,认为应该将这些孩子送到普通学校接受教育,而不是送到特殊学校,即回归主流,以便使其在社会能力方面和接受教育方面均受益。)在上学之前,她和老师就向其它同学解释,我需要他们的帮助。

说到以前,青春期是一个真真的问题时期。因为好斗,我在读高中时被开除, 。然后我被认为是一个有才华又有情绪问题的孩子,送到一个偏僻的乡下的一所寄宿学校。主管是一个具有创新精神的男性,被学校的心理学家称为“独狼”。(译者注:指与一般人持不同的看法。)就是在这里我遇到了Carlock先生。另外一个对我极有帮助的人是我婶婶,Ann。我夏天常到她经营的农场去。

在高中和大学阶段,帮助我的人大多是有创造性的、非传统思维者。传统的职业者,如学校那位心理学家,实际上对我是有害的。他们一味地想给我进行心理分析,拿走我的拥抱机。后来,当我对肉食包装工厂感兴趣时,Tom Rohrer,当地肉食包装工厂的老板,对我有了兴趣。三年的时间,我每周一次到他的工厂学习有关工艺。我首次的设计正是为他工厂的设计。我想强调,从学校的环境逐步转向工作的环境是非常重要的。到包装工厂去的时候我还是一个大学生。患孤独症的人在毕业之前就必须逐步引导其走向工作。如果当地的一个雇主对患孤独症者感兴趣,那么,我在前面讨论了的那几个孤独症者会有一个良好的工作和事业。

孤独症训练计划

当我在各地旅游时,我观察到了很多计划。在我看来,不论其理论基础为何,对小孩的一个有效的计划是相类似的,有其一般的共同特性。早期、强化干预能提高预后。被动方法并没有多大作用。我的家庭女教师有时候表现平平,但她强化、有结构地干预阻止了我的退缩。她和我妈妈只利用他们好的本领的一面。用良好的计划来进行多种活动,不仅仅单用一种方法。对一个小孩子的良好计划应包括调节行为的柔韧性,言语治疗,身体锻炼,感觉治疗(有利于刺激前庭系统和触觉脱敏的活动),音乐活动,和健康孩子多接触,给予大量的爱。不同类型的计划的效果对特定个体可能不尽相同。对某个人有效的计划对另外一个人也许效果不明显。

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